Sie sind nicht angemeldet.

Birgit M.

Administrator

  • »Birgit M.« ist der Autor dieses Themas

Beiträge: 8 564

Registrierungsdatum: 26. Juni 2004

Wohnort: Schleswig Holstein

  • Nachricht senden

1

Dienstag, 9. März 2010, 23:54

Neues Bündnis soll Menschen mit seltenen Erkrankungen Hoffnung geben

BERLIN (sun). Von den derzeit 30 000 bekannten Krankheiten sind etwa 8000 selten - und das hat für die Betroffenen fatale Folgen. Um deren Situation zu verbessern, hat das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) am Montag das Nationale "Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen" (NAMSE) ins Leben gerufen.

Etwa vier Millionen Menschen in Deutschland leiden derzeit an einer seltenen Erkrankung. Das bedeutet, dass nicht mehr als fünf von 10 000 Menschen in der Europäischen Union an ihr erkrankt sind. "Das Leid der Betroffenen beginnt mit der fehlenden Diagnose", sagte Bundesgesundheitsminister Philipp Rösler (FDP), der den Startschuss für das neue Projekt mit dem Kürzel NAMSE gab.

"Die Entwicklung von Therapien für seltene Erkrankungen ist oft nicht leicht. Es gibt lediglich eine ungewohnt geringe Anzahl an Patienten", betonte Helge Braun, Parlamentarischer Staatssekträr im Bundesministerium für Bildung und Forschung. Die Seltenheit der einzenlen Erkrankungen erschwere daher aus medizinischen und ökonomischen Gründen die Forschung und medizinsiche Versorgung.

Ein wichtiger Baustein von NAMSE seien Selbsthilfegruppen, betonte die Gattin des Bundespräsidenten, Eva-Luise Köhler. Sie hat auch die Schirmherrschaft über das Projekt. "Es ist der Zugang zu Information, Diagnose und Therapie, den die Patienten brauchen und das Gefühl, dass sie mit ihren oft schweren Erkrankungen, die kaum jemand kennt, ernst genommen und nicht alleine gelassen werden", sagte Köhler.

"Die Betroffenen sind immer noch vielfach benachteiligt", betonten auch die am Aktionsplan beteiligten forschenden Pharma-Unternehmen (vfa).
........

http://www.aerztezeitung.de/politik_gese…aspx?sid=592582
Alles geschieht zu seiner Zeit ! Der Weg ist das Ziel !! - Konfuzius

Sonea

Meister

Beiträge: 233

Registrierungsdatum: 23. September 2009

Wohnort: Niedersachsen

  • Nachricht senden

2

Mittwoch, 10. März 2010, 12:54

Hallo Birgit,

hatte einen ähnlichen Artikel auf Zeit Online entdeckt und mir ist folgende Aussage besonders ins Auge gefallen:

"Massenleiden wie Diabetes und Parkinson haben tatsächlich ein viel weniger einheitliches Krankheitsbild als normalerweise angenommen; man könnte sie sogar als Sammelsurium seltener Krankheiten beschreiben, die eher zufällig zu den gleichen Symptomen führen. So kennt die Medizin 200 bis 400 einzelne Erkrankungen, die alle dem Überbegriff Rheuma zugeordnet werden. Kein Wunder, dass die üblichen Rheumatherapien mal erfolgreich sind, mal nicht."

Der ganze Artikel findet sich hier:
http://www.zeit.de/2010/10/Care-for-rare?page=1

Mein Gedanke hierzu ist wohl klar: Das "Lipödem" scheint mir genau so ein Sammelsurium seltener Krankheiten zu sein!
Man bedenke nur die immer wiederkehrenden Diskussionen hier im Forum um mögliche Auslöser oder Auslöserkombinationen und um Therapiemöglichkeiten. Darüber hinaus noch der eklatante Mangel an Forschungsergebnissen zum Lipödem... Mal ist es die Schilddrüse, mal die Ernährung, wahlweise Eiweiß oder Kohlenhydrate, zu viel Fleisch, Genetik, Hormone, Pubertät, Bewegungsmangel, die Pille, Übergewicht... Das dass alles von einer übersäuerten Ernährung kommen soll, hab ich auch schon irgendwo gehört...
Und wenn ich mich auf der Straße so umschau, dann ist das Lipödem zumindestens in seinen Ansätzen jetzt nicht sooo außergewöhnlich, der Begriff Massenleiden passt da schon ganz gut. Was meint ihr?

Viele Grüße,
Sonea

Isa

Fortgeschrittener

Beiträge: 20

Registrierungsdatum: 17. März 2010

Wohnort: Nähe Braunschweig

  • Nachricht senden

3

Sonntag, 21. März 2010, 22:08

ja, das denke ich auch... seid ich diesen mist habe, schaue ich mir die menschen genauer an... und viele würde ich am liebsten ansprechen. meiner meinung nach laufen viel mehr menschen mit einem lipödem rum, nur viele denken einfach, sie seien nur dick...

allein in einem anderen forum, in dem ich bin, gibt es 2 weitere mädels...

ich denke, von selten kann da echt keine rede mehr sein....
Viele Grüße von

Isa

http://tolles-aus-holz.de.tl/

Counter:

Hits heute: 19 359Hits gestern: 51 050Hits gesamt: 23 627 131
Hits Tagesrekord: 126 901Hits pro Tag: 9 821,52