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Nicole66

unregistriert

1

Sonntag, 10. Juni 2012, 19:08

Lipödem, Lymphödem - wie kann man am besten damit leben?

Hallo ich heiße Nicole und weiß seit Februar 2012 das ich an Lipödem ( unter anderem habe auch noch Fibromyalgie=Muskelrheuma) erkrankt bin. Der Arzt den ich die Diagnose zu verdanken habe, sagte mir kurz und knapp: Da kann ich nichts für sie tun. Nehmen sie Tabletten gegen die Schmerzen und nehmen sie ab. Dann wird das schon!
Das war natürlich erst mal ein Schock. Ich wusste bis zu den Zeitpunkt nicht mal was für eine Krankheit das ist. Das musste ich mir im Internet zusammen suchen. Am Donnerstag war ich dann bei einen anderen Arzt, dachte..wenn der schon ein Professor vor seinen Doktor hat dann hätte er Ahnung und wird mir wohl endlich helfen.
Aber Pustekuchen! Auch er sagte mir dann nur mal kurz das ich 20 Kilo abnehmen soll und das ich im Herbst wieder kommen sollte um die Stützstrümpfe zu bekommen. Auf meine Frage warum ich denn nicht jetzt welche bekäme, meinte er noch kurz vorm rausgehen...Na, die landen eh im Sommer in der Schublade und das Lipödem haben sie ja nicht erst seit gestern!...Und weg war! ;(
Mittlerweile bin ich nur noch am heulen. Weil ich mir total hilflos vorkomme und mir irgendwie keiner helfen will. Die Beine sind jeden Tag dick und ich versuche kaum noch zu sitzen oder lange zu stehen. Ich weiß nicht mehr was ich machen soll!! Oder wie ich mich verhalten muss damit es nicht noch schlimmer wird.
Es muss doch ein Arzt geben, der sich mal meiner annimmt und sich die Zeit auch nimmt mir alles zu erklären.
Wem erging es denn genauso und wie wurde ihm dann doch geholfen.
Bin übrigens 45 Jahre und 161 cm und 80 Kilo schwer ( aber nicht weil ich durch weg esse.)

PandoraH

Erleuchteter

Beiträge: 2 643

Registrierungsdatum: 3. September 2011

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2

Sonntag, 10. Juni 2012, 19:52

Hallo Nicole,

gut, dass Du aktiv geworden bist, nachdem Du den ersten Schock verwunden hast, und das Forum gefunden hast. Viele Betroffene teilen solche Erfahrungen, dass die Krankheit - trotz Beschwerden - erst lange unerkannt und dann auch noch schlecht oder unzureichend behandelt ist.

Nach Schilderung Deiner Erfahrungen mit dem Herrn Professor würde ich vorschlagen, dass Du noch einen anderen Facharzt aufsuchst. Wir haben hier im Forum ein entsprechendes Abteil, in dem Betroffene die Anschriften ihrer Ärzte einstellen, wenn sie dort zufrieden waren: Liste Ärzte (Phlebologen/ Angiologen) - wird laufend ergänzt und erweitert! Vermutlich ist auch ein Arzt in Deiner Nähe dabei.

Wenn nun schon eine Diagnose da ist, dann sollte endlich auch behandelt werden, und zwar dringend und unabhängig vom Gewicht, das im übrigen nicht so dramatisch sein dürfte. 20 kg nimmt schließlich in 3-4 Monaten auch nicht ab.

Aber nun erst einmal Kopf hoch, Du bist hier nicht allein.
Viele Grüße
Pandora

„Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.“
(Vaclav Havel)

Das Lipödem-Board auf Facebook (die Seite ist ohne Registrierungsvorgang zugänglich):
https://www.facebook.com/pages/Lipödem-B…654923054524175

Nina80

Meister

Beiträge: 1 318

Registrierungsdatum: 26. April 2011

Wohnort: NRW

Beruf: Groß- & Außenhandelskauffrau

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3

Sonntag, 10. Juni 2012, 19:54

Hallo Nicole,

herzlich Willkommen hier im Forum und schön, dass du dich kurz vorgestellt hast!! :blume:

Wenn du dich ein bißchen durch die Berichte gelesen hast, wirst du merken, dass viele von uns erst nach einem Ärztemarathon eine Diagnose bekommen hat und auch einige dann da standen und dachten "...und jetzt?". Es fehlt einfach häufig die Hilfe oder die Informationen wie es dann weitergeht.

Aus welcher Ecke Deutschland kommst du denn? In der Ärzteliste findest du sicher einen Arzt auch in deiner Nähe: Liste Ärzte (Phlebologen/ Angiologen) - wird laufend ergänzt und erweitert!

Und dann lass dich nicht runterziehen!! Man findet einen Weg, um mit dem Lipödem zu leben. Das Wichtigste - die Diagnose - hast du nun. Damit kann man arbeiten und nun musst du den Schritt gehen einen guten Arzt zu finden, der dich unterstützt. Das ist zwar auch nicht immer einfach, aber du wirst das schaffen!!
Viele Grüße, Nina =)

Diagnose Lipödem seit April 2011 (II.-III. Stadium kpl Beine & Oberarme) ** Diagnose durch Dr. Heck ** Bestätigung: Venenklinik Bochum, Gefäßklinik Rhein Ruhr Essen & Dr. Deling D`dorf ** Barmer GEK ** 3. Lipos an den Beinen (09/2011, 12/2011, 04/2012), alle bei Dr. Heck, insgesamt sind 13 ltr Fett entfernt worden ** Klage gegen die Barmer verloren (2013)

Nicole66

unregistriert

4

Sonntag, 10. Juni 2012, 20:17

Hallo,
und vielen Dank für Eure schnelle Antwort...wonach ich dann erstmal heulen musste!
Ich komme aus Wilhelmshaven, was nicht so weit von Oldenburg liegt. Die Liste werde ich mir gleich einmal anschauen und vielleicht habe ich ja tatsächlich Glück und ein Arzt ist dabei der mir helfen kann.
Ganz lieben Dank!
Nicole

colly

Erleuchteter

Beiträge: 2 280

Registrierungsdatum: 21. April 2011

Wohnort: in der Nähe von Mainz

Beruf: Sachbearbeiterin

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5

Sonntag, 10. Juni 2012, 22:51

Hallo Nicole,

herzlich Willkommen im Forum! :blume:

Ich bin mir ganz sicher, dass Du hier gut aufgehoben bist
und viele Informationen finden wirst
und wenn doch noch Fragen bleiben, einfach Fragen.
:-)

Ich wünsche dir viele interessante Stunden hier
und viel Spaß beim Austausch!

Gruß colly

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