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Madame

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1

Donnerstag, 17. Mai 2018, 10:04

Neu im Forum

Hallo liebe Mitglieder,

ich habe mich gestern in diesem Forum angemeldet. Ich bekam meine Diagnose Lipödem 2010, bin aber schon länger daran erkrankt. Ich hatte nur bis dahin kaum Beschwerden, deshalb hat auch keiner so genau nachgeforscht. Ich bekam nur jedes mal den Auftrag abzunehmen, was ich aber sowieso mein Leben lang tat.
In den letzten Jahren bekam ich noch Polyneuropathie und chronisch-venöse-Insuffiziens ( in den Beinen ) dazu. Ich trage an Armen und Beinen Kopressionsbekleidung was den Alltag für mich sehr erträglich macht. Desweiteren mache ich Aqua-Fitness und habe ein medizinisches Trampolin um meine Bewglichkeit zu verbessern. Durch die Polyneureupathie bin ich sehr steiff und falle desöfteren. Deswegen begleitet mich im Alltag ein Gehstock der mir Sicherheit gibt.

Ich habe ich hier angemeldet um mich mit Betroffenen auszutauschen und vielleicht auch etwas von meinen Erfahrungen weiterzugeben. Ich bin ein sehr optimistischer Mensch und versuche jeder Situation das Beste abzugewinnen.
Ich bin verheiratet und wir haben 3 Hunde. Mein Mann unterstützt mich sehr und ich habe auch sehr gute Ärzte gefunden die mich und meine Erkrankungen ernst nehmen.

Ich freue mich auf einen regen Austausch, bis dahin

liebe Grüße

Christiane

Birgit M.

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2

Samstag, 19. Mai 2018, 02:55

Hallo Christiane,

herzlich Willkommen hier in unserem Forum :blume:

Prima, dass die Anmeldung doch noch geklappt hat :)

Mit Kompressionssachen bist du schon versorgt worden. Haben jene Auswirkungen auf dein Lipödem ? Dürfen wir erfahren um welche Ärzte es sich handelt, denn gute Ärzte die einen begleiten und dahinter stehen sind selten, meistens heißt es abnehmen, Magenbypass, dann wiederkommen.

Hier im Forum kannst viele Informationen finden. Wenn du Fragen hast - einfach fragen :)


:)
Alles geschieht zu seiner Zeit ! Der Weg ist das Ziel !! - Konfuzius

Madame

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3

Samstag, 19. Mai 2018, 14:14

Vielen Dank für das Willkommen

Ich trage meine Kompressionsbekleidung nun seit ca. 8 Jahren. Mein Lipödem verbessert hat es nicht, aber es lindert etwas die Schmerzen und " hält " die Figur zusammen. Die Beine werden nicht so schnell schwer und bei mir hat es geholfen kein Wasser einzulagern. Ich meine die Kompression hilft den Krankheitsverlauf zu verlangsamen. Ich komme nur mit Kompression durch den Tag.
Die Lymphdrainage hingegen bringt bei mir nur für den Moment etwas. Sie tut unheimlich gut, hält nur nicht lange vor. Deshalb habe ich mir eigene Manschetten gekauft. Beser wäre natürlich eine ganze Hose, aber die ist ziemlich teuer.

Hier in Luxemburg, steckt die Krankheit Lipödem noch in den Kinderschuhen. Und das Krankensystem funktioniert komplett anders. Ich habe zu meinem Glück Deutsche Ärzte gefunden, die sowohl hier als auch in Deutschland praktizieren.

Meine Spezialistin für das Lipödem und die CVI ist Frau Dr. Kenneweg die einmal in der Woche nach Luxemburg kommt. Ansonsten findet man sie in der Derma Praxis in Trier. Sie ist wirklich klasse. Sie hat mir auch nahegelegt in ein Forum zu gehen, speziell wegen der Liposuktion. Um mit Betroffenen in Kontakt zu treten. Hier in Luxemburg wird Fettabsaugung nämlich befürwortet, sogar vorgeschlagen und bewilligt. Natürlich muss auch hier eine Begründung abgegeben werden, aber Lipödem ab Stadium III wird meist bewilligt. Sie hat auch mit mir darüber gespochen, aber ich bin noch nicht bereit dazu.

Für meine Polyneuropathie ist Dr. Alfred Lauer zuständig. Er praktiziert allerdings nur in Mondorf le Bain. Aber auch er ist einfach klasse. Er steht immer in ständigem Kontakt mit anderen Ärzten im Ausland um auf dem neuesten Stand zu sein und zu erfahren, wie andere Länder mit Neurologischen und Psychologischen Erkrankungen umgehen. Außerdem hat er eine absolut gesunde Einstellung zu Schmerzmitteln und Standard Therapien.

Liebe Grüße

Birgit M.

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4

Mittwoch, 23. Mai 2018, 00:17

Zitat

Deshalb habe ich mir eigene Manschetten gekauft. Beser wäre natürlich eine ganze Hose, aber die ist ziemlich teuer.

Du kannst dich mal mit der Firma Villa Sana in Verbindung setzen wegen Hosenmanschetten vieleicht können sie dir weiterhelfen. In Deutschland können Frauen mit einem Lipödem diese Manschetten über die KK bekommen, meistens über Villa Sana.

http://www.villa-sana.com/

In Deutschland könnte man aus der Richtung der KK sagen, dass Liposuktionen über die KK noch in den Kinderschuhen steckt, auch wenn die Methode der Liposuktion bei einem Lipödem schon über 20 Jahre praktiziert wird, meint nun der G-BA eigene Studien lostreten zu müssen, die bis zum Abschluss keine Ahnung wie viele Jahre dauern soll.

Prima, wenn da Luxemburg eine andere Richtung geht, kann sich Deutschland mal ein Beispiel nehmen :)

Eine gute Begründung ist hier in Deutschland die Aussage von Ärzten ... medizinisch notwendig. Es ist wirklich wichtig Ärzte zu haben die hinter einem stehen und einen auch auf den verschiedenen Wegen begleiten :)

Was hindert dich an Liposuktionen ?

:)
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Madame

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5

Donnerstag, 24. Mai 2018, 10:39

Was hindert dich an Liposuktionen ?

Um ehrlich zu sein, meine eigene Courage 8|

Ich weiß nocht nicht sonderlich viel über diese Thema, nur das es mit einer OP nicht getan ist.Ganz Schmerzfrei läuft die Sache auch nicht ab und das Ergebnis gibt keine Garantien.

Ich muss dazu sagen, dass ich noch Zeit habe ich bin erst Stadium II-III. Das ist dann ( für mich ) der nächste Faktor ; ich werde nicht jünger.
Meine Begleit-Erkrankungen ( die mir auch nach der OP noch erhalten bleiben ) kann ich auch nicht außer Acht lassen, das Risiko kann sich durch sie erhöhen sagte mir meine Ärztin.
So wie es jetzt ist komme ich zurecht. Nur mein Selbstbewußtsein hat wegen meiner äußeren Erscheinung stark gelitten. Aber die OP's nur der Schönheit wegen zu machen ist der falsche Weg.

Ich komme allerdings nicht umher daran zu denken, dass die Krankheit fortschreitet und es vielleicht irgendwann nicht mehr geht.

Zum jetzigen Zeitpunkt weiss ich es ehrlich nicht, ob es für mich in Frage kommt.
Euch allen noch einen schönen Tag :wink:
PS: Vielen Dank für den Tip mit Villa-Sana, ich werde mich erkundigen :margerite:

Birgit M.

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6

Donnerstag, 24. Mai 2018, 12:10

Hallo,

Liposuktionen bei einem Lipödem war noch nie der Schönheit wegen, sondern medizinisch Notwendig, denn dadurch das ein Lipödem wächst kann es zu Behinderungen z.B. im Gangbild kommen, zu schweren und dicken Beinen, Folgeerkrankungen stellen sich ein usw.

Du kannst hier im Forum über die Suche jede Menge an Informationen finden :)

Nein, Garantien wirst du sicher keine bekommen wie bei jeder Operation, solange keiner weiß woher ein Lipödem kommt ist es schwierig von Heilung nach Liposuktionen zu sprechen, wie bei vielen anderen Krankheiten auch wo keiner weiß woher sie genau kommen.

Zum Glück schreitet die Forschung immer weiter voran, vielleicht finden die Wissenschaftler mal etwas woher ein Lipödem kommt, dann sollte einer Heilung kaum noch etwas im Wege stehen, außer die Interessen diverser Firmenzweige.

:)
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